47岁妇人林金莲照顾2名罹患肌肉萎缩症儿子曾奕凯、曾奕棋,兄弟俩仰赖呼吸器,电费可观,因为舍不得开冷气,只用小毯子盖重要部位,热到满身汗。曾奕棋近日在脸书写「到底是要活,还是死比较好,担心妈妈负担不起,我想要回馈她,减轻她负担和压力,可是要怎么做?我好困惑」,孩子体恤妈妈的贴心与无助,让人看了不忍。
林金莲说,去年夏天2个月1期电费约7千,当时 只有奕凯戴呼吸器,今年3月以后,奕棋病情恶化,须戴呼吸器维生,今夏电费势必提高。
「呼吸器的电不能省,只能省冷气费」林金莲说,一家仰赖县府和家扶中心补助过日子,今年6月以后,孩子从高中毕业,家扶补助将中断,不得不省。
奕棋在脸书提到,「之前只有哥哥戴呼吸器时,2个月电费要7千左右,现在我也要戴呼吸器,电费恐怕要8、9千,担心妈妈负担不起,想要回馈她,减轻她的负担和压力,可是要怎么做?我好困惑」。
有网友留言鼓励「生命小斗士,要好好加油,电钱和失去你们来比,***妈一定不会觉得付电钱比失去你们还痛苦」。
奕凯、奕棋全身赤裸躺床上,用小毯子盖私处,林金莲不时用湿纸布帮他们擦脸降温,酷热的夏天,对两个孩子和照顾者都是考验。
奕凯幼稚园大班时发病,奕棋国小3年级发病,林金莲的丈夫无法接受孩子罹病打击,9年前向法院诉请离婚遭驳回。丈夫离家后,林金莲独力照顾两个重病孩子,兄弟俩喜欢画画和电脑绘图,透过视讯远距上课,今年将一起从彰化和美实验中学毕业。
居家服务员邱匀人每天到府帮兄弟俩洗澡,持续4年,建立家人般的情感。邱匀人说,兄弟俩求生意志旺盛,只有手指能动,仍学会电脑绘图,「热爱生命的精神很了不起」。
奕凯身形瘦弱、弯曲,体重不到30公斤,奕棋比哥哥稍胖,体重约50公斤。兄弟俩在家各躺一张床,交谈不方便,透过脸书对谈,兄弟俩感情好,前阵子奕棋住院一个月,奕凯挂念弟弟,电话问候弟弟「还好吗?哥哥好想你,赶快回来」。
林金莲说,两个儿子是她的支柱,孩子送她母亲节卡片写到「亲爱的妈妈,您为了照顾我们受尽委曲和苦难,还是不离不弃,您是我们的力量」。林金莲说,她和孩子是生命共同体,孩子受的苦比她更多,会陪他们走到人生尽头。
新竹家扶中心主任沈俊贤表示,奕凯、奕棋今年6月自高中毕业后,依扶助标准,孩子须自立,家扶将询问兄弟俩的认养人继续扶助的意愿,或寻找其他社会资源,持续帮助这个边缘家庭。