渐冻人8年前发病后渐渐失去身体的控制能
作者:99mc.com来源:网络发表时间:2014-05-09
今年40岁的蔡沛伦是一位ALS(肌萎缩性肌髓侧索硬化症)患者,也就是俗称渐冻人。8年前发病后,渐渐失去身体的控制能力,3年前全身上下只剩下眼球能 转动,蔡沛伦说:「人总在失去之后才想到拥有的好。」发病前,如梦似幻,发病后,掉入地狱,还好,还有眼睛能动,这唯一的眨动,扭转他全新人生。眼睛的眨动对许多人来说,再平常不过,但对蔡沛伦来说,这唯一的眨动,让他真实感受不一样的生「活」,他说:「我确实的活着,只是活的方式不一样。」蔡 沛伦说,每天起床后,他的外佣瓦蒂会帮他梳洗,然后回到床上做运动,全身关节,都要动一动,才不会僵硬、变形。还要拍背,让肺部里的痰可以顺利抽出。完成 每日例行工作后,瓦蒂会用移位机将他移到轮椅上,使用辅具固定身体与头的位置、定位唯一能动的眼球后,他就可以利用眼球控制鼠标系统来操计算机,「眼控鼠标 系统能像正常人一样使用计算机,只不过速度比较慢一点。」每天上网两小时,是他最开心的时候;最常上网看新闻时事,以及上脸书,因为可以跟 以前的同事和同学聊天打屁,或是分享脸书上各种有趣的信息。发病前就喜欢拍照的他说,最近他在脸书上看到很多人分享的一则故事,内容是「老婆存18万九千 元给老公买相机」,他觉得太有趣了,还一直问:「这种老婆哪里找?」
笑称自己是个不会动的宅男,蔡沛伦上脸书也爱玩脸书游戏criminal case打发时间,或是打打明星三缺一在线游戏,或逛逛网络上自己发病前常去拍的车展车模照片。 蔡沛伦说:「人总在失去之后才想到拥有的好。」透过眼控系统与脸书,让他得到些微救赎。只要眼睛还能动,「就算是虚拟的网络世界,却是让我真实活着的人生。希望你能成为我脸书的好友;丰富我的生命,感受我的人生。」 蔡沛伦的生命故事感动不少网友,不少人分享或在新闻底下留言表示「活出自己更是值得我们学习」、「该好好珍惜现在所拥有的」、「感谢你让我尊重所有事物与生命」、「谢谢你让我看见生命更重要的价值」,更多网友则是想要对蔡沛伦说「加油!」