二○○五年高雄ＡＬＤ（肾上腺脑白质退化症）张家三兄弟为赴美治病募款，三天募集七千四百多万元，隔年返国销声匿迹。《苹果》追查，张家次子两年多前去世，张家已将七千三百多万元默默捐给罕见疾病基金会及台大医院；律师说，张家可支配善款，却未私用，罕病基金会盛赞「谨慎、无私」。一九八四年美国一名四岁小男孩罗伦佐突然发疯般狂叫，就医后才知罹患肾上腺脑白质退化症（Adrenoleukodystrophy，ALD），会丧失神经自主与运动能力后逐渐衰亡；而张家三兄弟犹如台版罗伦佐。《苹果》日前联系上张母苏亭竹，她证实罹病的老二张博钧（十八岁）二年多前去世，已将结余善款三千二百多万元捐给罕病基金会。她说，夫妻俩目前均无工作，专心顾小孩，至于老大与老三状况，她说：「谢谢关心，一切交由老天！」 罕病基金会董事陈莉茵说：「二年前苏小姐捐三千二百多万元，是基金会有史以来最大笔捐款，几乎占全年捐款一半，我永远记得！」但陈不知「苏小姐」就是张母，经《苹果》提供电话联系张母后，才揭开神秘捐款人身分。陈回忆，苏小姐当时来基金会说要捐款，几天后电汇三千多万，未留电话，当时 ​​苏小姐很瘦、留长发，模样与电视看到的不同，不知她的身分。陈莉茵肯定张家谨慎、无私，她想南下向张家道谢，但张母坚辞。张母说，捐出结余善款是「任何人都应该，也会这样做的事，不值得报导！」



她说：「当年很多事情未妥善处理，要向社会致歉，也要对当初捐款的人致谢，未来一定回报社会！」 张家委托律师苏俊诚说，张家赴美之初已捐三千七百多万元给台大医院，民众捐款给张家，张家可自由支配，但张家一开始就找律师监管善款，张家老二去世后，即将专户结束，全数捐出，完全没有私用！台大医院昨表示，当年确实收到张家捐款，收款日期、金额，待社工室调资料才能确认。台大基因医学部医师胡务亮说，印象中这笔捐款为专款专用，供罕见疾病家庭急难申请。 高市府法制局主秘尤天厚说，三兄弟的父亲张明辉原任高市府法制局科长，二○○九年退休；张母苏亭竹原在高雄曹公国小教书，同样二○○九年退休，校长彭连焕说，她偶尔回校叙旧。 ◎2003/4．张家次子博钧发病。◎2005/1/04．张家向外求援，盼募款赴美就医，3天内募到7400多万元。◎2005/1/19．全家搭机至美国明尼苏达大学医学中心求医。◎2005/7/21．张家将3700多万元捐给台大医院。◎2006/1/18．三兄弟未做骨髓移植，全家搭机返台。◎2006年．3220万善款存入银行专户信托。◎2011年初．次子张博钧因病去世。◎2011/4/18．张家将信托余款捐给罕见疾病基金会。◎2013/3/06．罕病确认捐款的苏小姐是张母。